Der Artikel, den wir heute besprechen werden, ist:

Welche Informationsbedürfnisse und Bedenken haben Personen mit polyzystischer Nierenerkrankung? Ergebnisse einer Online-Umfrage mit Facebook und Social-Listening-Analyse

Tiffany Ma und Kelly Lambert (2021).

BMC Nephrologie Band 22 Ausgabe 263

https://doi.org/10.1186/s12882-021-02472-1

Diskussion im Journal Club

„Gibt es Lebensmittel, die die Nieren weniger belasten … oder Dinge, die ich abgesehen von der allgemeinen Empfehlung für einen niedrigen Natriumgehalt meiden sollte?“ – Studienteilnehmer mit PKD

Sind Sie als PKD-Patient oder Familienangehöriger einer Person mit PKD schon einmal verwirrt von einem Arzttermin nach Hause gekommen, weil der Arzt etwas gesagt hatte, oder neugierig, was Sie tun oder essen sollten, um Ihre Nieren zu schützen? Anschließend haben Sie Ihren Computer geöffnet, um eine kleine Suche durchzuführen.

Bisher gibt es nur sehr wenige Studien, die untersucht haben, nach welchen Informationen PKD-Patienten wirklich suchen. Die Studie von Tiffany Ma und Kelly Lambert dokumentiert, wonach Menschen mit PKD online suchen, was ihrer Meinung nach die größten Herausforderungen im Leben mit PKD sind und vor allem die Frage Was esse ich?

Facebook-Gruppen können ein wunderbares Tool zum Aufbau einer Gemeinschaft sein, um Informationen mit anderen Menschen zu teilen, die mit PKD leben. Vielleicht haben Sie diesen Blogbeitrag sogar über eine PKD-orientierte Facebook-Gruppe gefunden. Wenn das der Fall ist, sind Sie nicht allein. Von den 536 Teilnehmern, die an Umfragen für diese Studie teilgenommen haben, nutzten 69,9 % Facebook, um Informationen über PKD zu finden. Die Zugänglichkeit von Online-Ressourcen und das Gefühl der Kameradschaft und Unterstützung fanden bei den Teilnehmern großen Anklang. Aber wonach suchen sie in diesen Online-Bereichen?

Was wollen wir?

Informationen zur Art der Diät und Ernährungsrichtlinien bei PKD!

Wann wollen wir es?

Ab dem Zeitpunkt der Diagnose!

Eine Hauptschlussfolgerung dieser Studie war: „Der größte Informationsbedarf der Teilnehmer mit PKD bezog sich auf Ernährungsinformationen.“

81 % der Teilnehmer suchten online nach PKD-spezifischen Ernährungsinformationen. Idealerweise wünschten sich die Teilnehmer bei der Erstdiagnose Informationen von ihrem Hausarzt oder Nephrologen. Sie hofften, dass ihnen Online-Ressourcen zur Verfügung gestellt würden oder sie auf glaubwürdige Informationen hingewiesen würden. Das Internet ist ein riesiger Raum, der eine Fülle von Informationen bereitstellen kann. Allerdings gibt es im Internet auch eine Vielzahl widersprüchlicher oder nicht validierter Informationen.

Eine weitere wichtige Schlussfolgerung dieser Studie war: „… viele Teilnehmer dieser Studie äußerten ein spürbares Gefühl der Frustration und Verwirrung aufgrund vager und inkonsistenter Ernährungsinformationen.“

…und Patienten berichteten… „… Unfähigkeit, auf Fachwissen zur Nierenernährung zuzugreifen, sowie inkonsistente Ernährungsinformationen von Hausärzten und Nephrologen.“

„Der Frust über den Mangel an spezifischen Informationen veranlasste viele dazu, ihre eigene Online-Recherche durchzuführen.“

Diese Frustrationen werden in den Worten der PKD-Patienten selbst veranschaulicht, wie sie in dieser Studie zitiert werden:

„…Ich möchte nur einfache Speisepläne… und Rezepte… je nachdem, in welchem ​​Stadium Sie sich befinden, wie viel Protein, Phosphor und Kalium…“

„(meine größte Sorge) ist… mache ich das Richtige (mit meiner Ernährung)?“ Was soll ich machen?"

„(Ich möchte Informationen über) die Auswirkungen der Keto-Diät, des intermittierenden Fastens und anderer Ernährungsoptionen, die möglicherweise für Menschen mit PKD von Vorteil sind.“

„Ausbildung von Nephrologen weltweit. Ich habe den Eindruck, dass ich mehr über moderne klinische Studien, Medikamente, Ernährung usw. für PKD-Patienten weiß.“

Wo finden Sie diese Informationen?

„Die Schaffung hochwertiger evidenzbasierter Ressourcen für Personen mit PKD ist erforderlich“ (Ma und Lambert, 2021). Ausgehend von dieser Schlussfolgerung müssen diese hochwertigen Ressourcen auch leicht zugänglich und bei medizinischem Fachpersonal, das Menschen mit PKD behandelt, bekannter sein.

Ma und Lambert schrieben: „Programme wie das Online-Ren.Nu-PKD-Ernährungsprogramm können dazu beitragen, den Zugang zu spezialisierter, glaubwürdiger Ernährungsversorgung für Menschen mit PKD zu verbessern.“

Wir können nur zustimmen und danken den Autoren für das Lob!

Die Wissenschaftler von Santa Barbara Nutrients sind stolz darauf, zur Entwicklung beigetragen zu haben Ren.Nu-Programm , das Patienten Schritt für Schritt durch das Verständnis der Ernährungsbedürfnisse bei PKD führt. Ren.Nu wurde rund um eine pflanzenorientierte, saubere und nierenschonende Ernährung entwickelt, die Nierenstressoren vermeidet und gleichzeitig den Stoffwechselzustand der Ketose erreicht. Der Ansatz ist das Ergebnis einer Zusammenarbeit zwischen Forschern und Klinikern, die sich zusammengeschlossen haben, um Einzelpersonen Ernährungsempfehlungen und Interventionen bei PKD anzubieten. Um mehr über dieses neuartige Konzept zu erfahren, können Sie hier klicken Sehen Sie sich ein Interview an mit Ren.Nu-Mitbegründerin Jessiana Saville, wo sie ihre Sicht auf die Ernährungstherapie bei PKD teilt.

Das Ren.Nu-Programm betreibt außerdem eine beliebte Facebook-Gruppe, die von Ernährungsberatern moderiert wird und viele kostenlose Ressourcen und Tipps sowie tolle Diskussionen und den Erfahrungsaustausch von PKD-Patienten enthält. Jeder mit PKD kann einen Beitrittsantrag stellen: https://www.facebook.com/groups/pkdnutrition

Klingt der Artikel von Ma und Lambert nach Ihrer Reise auf der Suche nach PKD-Informationen?

Wonach suchen Sie häufig und welche Informationen würden Sie gerne früher erhalten?

Verweise:

Ma, T. und Lambert, K. (2021). Welche Informationsbedürfnisse und Bedenken haben Personen mit polyzystischer Nierenerkrankung? Ergebnisse einer Online-Umfrage mit Facebook und Social-Listening-Analyse. BMC Nephrology , 22(1) 263. https://doi.org/10.1186/s12882-021-02472-1 ; PMID: 34261447